발달장애인 평생케어종합대책 발표 - “우리 사회, 한번이라도 따뜻한 마음 보였는지 반성”

문재인 대통령은 12일 청와대 영빈관에서 열린 발달장애인 평생케어 종합대책 발표 및 초청 간담회에서 박능후 보건복지부 장관의 발표 후 이에 대한 자신의 생각을 말하고 있다.[사진=청와대]
▲ 문재인 대통령은 12일 청와대 영빈관에서 열린 발달장애인 평생케어 종합대책 발표 및 초청 간담회에서 박능후 보건복지부 장관의 발표 후 이에 대한 자신의 생각을 말하고 있다.[사진=청와대]

문재인 대통령은 12일 발달장애인 평생케어 종합대책 발표 및 초청 간담회에서 “앞으로도 계속해 발달장애인들도 차별받지 않고 배제되지 않고 비장애인들과 함께 생활하면서 더불어 행복할 수 있는 포용국가로 만들어 나가겠다”고 약속했다.

문 대통령은 이날 오전 청와대 영빈관에서 발달장애인 관련단체 등을 초청해 연 간담회에서 박능후 보건복지부 장관의 종합대책 발표를 들은 후 “아직 많이 부족하다. 국가 재원이 한정돼 한꺼번에 모든 걸 다 해드리지 못한다. 그래도 이런 대책을 마련하기 위해 내년 예산안을 3배 이상 크게 확대했다. 제 임기 내 더 크게 종합대책들을 확대하고 발전시키도록 하겠다”며 이같이 밝혔다.

문 대통령은 “발달장애인들은 다른 장애인들보다 살아가기가 훨씬 힘이 든다. 우리 부모님들도 발달장애 아이들 키우기가 참으로 힘들다”며 “부모가 하루 종일 매여서 살아야 하는 그런 어려움이 생긴다. 그래도 부모님들은 내가 하루라도 더 살아서 아이들보다 끝까지 돌볼 수 있었으면 좋겠다라는 것이 가장 큰 소원인 것 같다”고 말했다.

그러면서 “부모님들은 발달장애인들의 처지를 호소하기 위해 무릎을 꿇고 빌기도 하고, 머리를 깎기도 하고, 삼보일배도 하고 그랬다. 그런 아픈 환경에서 우리 사회가 한번이라도 따뜻하게 마음을 보여준 게 있는지, 그런 반성이 든다”고 다소 울먹인 목소리로 말했다.

문 대통령은 박 장관의 대책 발표 내용과 관련해 “(2013년) 발달장애인법이 만들어지고 난 이후에도 그것을 제대로 실천하는 종합적인 정책들이 만들어지지 않았다. 오늘 비로소 발달장애인들의 전생애주기에 맞추어서 적용될 수 있는 그런 종합대책이 마련된 것 같다”고 했다.

그러면서 “요약 하자면 영유아기에 일찍 진단을 받는 것이 무엇보다 중요하다”며 “그리고 그 진단 결과에 따라서 조기에 거기에 맞는 치료를 받게 하고 그 다음에 보육, 교육, 그 다음에 돌봄, 직업 훈련, 취업, 경력 관리, 이런 전생애주기에 맞춰서 필요한 돌봄을 드리겠다는 것”이라고 설명했다.

특히 “발달장애인 가운데서도 가장 무거운 최중증 장애인들이 전국에서 거의 1만8,000명 정도에 달한다. 이분들은 장애가 심하기 때문에 거의 집에서 격리되다시피 그렇게 살아가는 분들이 많다”며 “그 분들도 다른 비장애인과 마찬가지로 함께 필요한 교육을 받고, 또 함께할 수 있는 일을 하면서 행복하게 살아갈 수 있도록 그렇게 최선을 다하겠다”고 약속했다.

간담회에는 정부측에서 김상곤 교육부장관, 박능후 장관, 김영주 고용노동부 장관과 기획재정부·보건복지부 관계자들이 참석했고 국회에서는 김태년 더불어민주당 정책위의장, 이명수 국회 보건복지위원장, 이찬열 국회 교육위원장, 김학용 환경노동위원장, 박순자 국토교통위원장과 이들 상임위 여당 간사들도 참석했다.

또 조종란 장애인고용공단이사장, 최경숙 한국장애인개발원장, 고명균 중앙발달장애인지원센터장, 김성주 국민연금공단 이사장, 전국장애인 부모연대, 한국지적발달장애인복지협회, 한국장애인부모회, 한국자폐인사랑협회 등 단체와 발달장애인 관련 학계, 의료계, 언론인 등도 참석했다.

문 대통령 내외는 간담회에 앞서 발달장애인 바리스타 부스에서 커피를 주문하며 대화를 나눴고  장혜영·장혜정 자매의 이야기를 담은 다큐 동영상 ‘어른이 되면’을 시청한 뒤 영상의 주인공인 장혜영 씨의 무대인사를 들었다. 또 발달장애인 공연단의 ‘드림위드 앙상블’ 공연을 관람한 뒤 단원들과 인사하고 격려했다.

간담회에서는 장애인식개선 만화를 그리는 발달장애아이의 아빠 이정헌씨, 스페셜올림픽 역도 3관왕 정소연학생, 발달장애인 1호 호텔리어 이상혁씨, 발달장애인 152명이 일하는 (주)나눔누리 대표 이철순씨 등이 부모의 고민과 정부에 대한 기대, 당사자가 바라는 점, 발달장애인 고용 지원 등을 건의했다.

문재인 대통령 내외는 초청간담회 행사 전 발달장애인 바리스타 커피 부스에서 커피를 주문하고 바리스타들과 대화를 나누고 있다.[사진=청와대]
▲ 문재인 대통령 내외는 초청간담회 행사 전 발달장애인 바리스타 커피 부스에서 커피를 주문하고 바리스타들과 대화를 나누고 있다.[사진=청와대]

정부, 발달장앵인 생애주기에 걸쳐 10대 과제와 24개 세부과제 구성해 발표

한편 보건복지부(박능후 장관)와 교육부(김상곤 사회부총리), 고용노동부(김영주 장관)는 12일 부처 합동으로 ‘발달장애인평생케어종합대책’을 발표했다.

이번 대책은 발달장애인의 생애주기별 필요서비스를 분석하고 돌봄이 필요한 분에게는 돌봄을, 취업을 희망하는 분에게는 고용을 연계하는 등 개인의 요구와 특성을 고려한 맞춤형 지원에 초점을 맞췄다.

타인이나 사회적 돌봄이 절대적으로 발달장애인수는 2018년 현재 22만 6,000명(지적 20만 1,000명, 자폐성 2만 5,000명)으로 성인이 17만명(75%), 영유아 및 아동이 47천명(21%), 65세이상이 약 9,000명(4%)이며, 매년 증가 추세(연 3.6% 증)이다.

발달장애인평생케어종합대책은 발달장애인의 생애주기에 걸쳐 전체 10대 과제와 24개 세부과제로 구성됐다.

먼저 ①발달장애 조기 진단 강화를 위해  정밀검사 지원 대상을 확대(2018년 소득하위 30%→2019년 소득하위 50%)하고, 장애아보육·교육시설을 확충하며, 멘토링 등 부모 교육을 통해 조기개입을 강화한다.

다음으로 ②방과후 돌봄 바우처를 신설(2019년 4,000명)하고, 특수교육기관 및 특수교육교원을 늘린다(특수학교:(‘17) 174→(’22) 197, 특수학급:(‘17) 1만 325→(’22) 1만 1,575). 또한 재학 중 진로지도를 위한 직업체험을 확대하고 부모 대상으로 자녀진로 상담 및 코칭 프로그램을 지원(’19년 3천명)한다

③돌봄과 일자리 등 발달장애인의 지역사회 참여와 자립을 강화하고 또한 장애인연금 인상 및 부양의무제 적용 제외, 공공신탁제 도입 등 소득지원을 강화한다. ④지역사회 커뮤니티케어 구축을 통해 돌봄 인프라와 장애건강관리 체계(장애인 건강검진기관 및 건강주치의제 등)를 강화한다.

또 정부는 갈 곳 없어 집에만 머무르는 발달장애인 비율을 크게 낮추고(26%→2%), 발달장애인의 고용률을 전체 장애인 수준으로 높이며(23%→36%), 부모와 가족의 부담을 완화키로 했다. 이를 위해 주간활동 및 방과후 돌봄, 발달장애인 거점병원, 훈련센터 등 추진에 필요한 예산을 ‘19년 정부 예산안에 반영했다.

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